Een hersentumor begint vaak met een epileptische aanval. Iemand wordt wakker op de grond, heeft op zijn tong gebeten en vaak zijn hoofd gestoten tijdens de aanval. Als er vervolgens een scan van de hersenen wordt gemaakt, blijkt dat er iets in de hersenen zit wat niet klopt. Overigens heeft gelukkig lang niet iedereen met een epileptische aanval een hersentumor als onderliggende oorzaak.

Soms kan een vader niet meer bij zijn kinderen in huis wonen

Jaap: “Is dat wel het geval, dan is dit het moment dat iemand op onze afdeling terecht komt en het onderzoek van start gaat. Om wat voor tumor gaat het precies? Kunnen we het weghalen? Vaak volgt een operatie, zodat we in ieder geval een stuk van de tumor hebben om te onderzoeken. Daarna kijken we verder of we gaan bestralen, behandelen met chemotherapie of opnieuw opereren.”

Glioom

Maar wat is een hersentumor precies? Jaap: “Een hersentumor is een zwelling in het hoofd van kankercellen. Soms zijn dit uitzaaiingen die vanuit een ander deel van het lichaam in de hersenen komen, maar de tumor kan ook in de hersenen zelf ontstaan. Dan spreken we van een glioom. Het glioom is het soort tumor waar wij ons binnen het Hersentumorcentrum Amsterdam voornamelijk mee bezig houden.”

Nooit meer beter

“Mensen met een glioom overlijden hier uiteindelijk bijna altijd aan. Zelfs als we de tumor weghalen door een operatie, komt deze altijd weer terug. Het is afhankelijk van de agressiviteit van de tumor of iemand nog een of twee jaar te leven heeft, of nog twintig jaar.”

Koopziek

Als je hoort dat je zo ernstig ziek bent, voelt het alsof je in een sneltrein stapt die niet stopt op de tussenliggende stations. Niet alleen voor de patiënt, ook voor de omgeving is het een rollercoaster. Het feit dat mensen gedragsveranderingen kunnen gaan vertonen en dat de tumor hun cognitieve vermogens aantast, maakt het extra ingewikkeld. Jaap: “Soms kan een patiënt niet meer alleen worden gelaten met een creditcard omdat iemand plotseling koopziek is. Andere patiënten worden heel prikkelbaar, zijn vergeetachtig en mogen niet meer autorijden. Mensen voelen zich hulpeloos en hebben het gevoel dat ze de controle over hun leven kwijt zijn. Daarom zijn de psychologen in ons team heel belangrijk.”

Verantwoordelijk

“Het is heftig om met patiënten te werken die heel ernstig ziek zijn. Ik voel me samen met het team verantwoordelijk voor deze mensen, ook in de kleine dingen. Ik wil bijvoorbeeld dat ze niet verdwalen in het gebouw en dat ze weten bij wie ze terecht kunnen met hun vragen. Soms gaat het ook weleens fout. Pas had ik iemand naar de verkeerde psycholoog gestuurd. Dan probeer ik dat zo snel mogelijk op te lossen.”

Lachen

“Patiënten zijn vaak verdrietig en gefrustreerd en de diagnoses zijn meestal niet bemoedigend. Juist daarom is het belangrijk dat de sfeer binnen het team goed is en dat er ook gelachen wordt, ondanks alle ernst. En dat gebeurt zeker!”

Dr. Jaap Reijneveld is neuroloog bij het Vumc en AMC. Jaap is gespecialiseerd in de neuro-oncologie, wat betekent dat hij zich veel bezighoudt met de behandeling van hersentumoren. Daarnaast doet hij onderzoek naar deze ziekte en geeft hij onderwijs aan studenten en artsen in opleiding. 

Tekst: Suzanne Nelemans

Lees ook: Melliena's vader kreeg een herseninfarct: ‘God heeft mijn vader een nieuw leven gegeven’