Een knobbeltje in haar borst veranderde haar wereld voorgoed. Een week na de diagnose ("u hebt borstkanker") werd haar borst geamputeerd. Alle chemokuren ten spijt, is ze nu ongeneeslijk ziek. Er is een hemel, dat weet Klarine Sikkema zeker. "Daar is het prachtig. Maar het liefste wil ik hier zijn."

Schor

Het moet een vreemd tafereel zijn geweest. Naast elkaar, aan de rand van het meer bij Makkum, stonden Klarine, echtgenoot Johan en hun kinderen (Gerben, Erik en Annelie) uit alle macht over het Friese water te schreeuwen: “Stomme kanker!” Keer op keer, tot ze – schor – terugreden naar Drachten. Dat gebeurde kort na de diagnose, nu bijna vier jaar geleden.

Een goede uitslag

In de warme gloed van de openhaard zit Klarine – donker haar, grote bril, open oogopslag – in hun door Johan zelf ontworpen huis in Drachten, een dampende mok koffie tussen haar handen geklemd. “De taart zit nog in de oven,” zegt ze. “Om de drie maanden krijg ik een artsengesprek, en mijn situatie is op dit moment nog steeds stabiel, hoorden we vanmorgen tijdens het periodieke evaluatiegesprek. Dat vieren we altijd met iets lekkers.”

Tegelijk weet ze dat over vijf dagen een nieuwe kuur begint, die erop is gericht het ziekteproces af te remmen. En dat betekent – wéér – een week lang ziek zijn. Maar Klarine wil niet dat dit besef een schaduw werpt op elke goede dag die ze nu heeft. “Eerdere kuren waren wel gericht op genezing. Helaas bleken er uitzaaiingen te zijn. Ik heb een vorm van snelgroeiende borstkanker, die – menselijkerwijs gesproken – ongeneeslijk is. Daarom is de uitslag van zo’n hart-echo en bloedonderzoek altijd weer een heel spannend moment.”

De week erna geamputeerd

Op een januarizondag in 2012 ontdekte ze een knobbeltje in haar borst. “Annelie was net 1 jaar oud, dus ik dacht: ‘Ach, het zal wel niks zijn en iets met mijn hormoonhuishouding te maken hebben.’ Mede omdat het niet in mijn familie voorkomt, was ik niet extra alert. Toch ben ik even gaan Googelen, die zondagavond. En de volgende ochtend ging ik zekerheidshalve langs mijn huisarts. Twee weken later zou ik me in het ziekenhuis melden, en op dat moment had ik wel het vermoeden dat het mis was. Want dat knobbeltje was in de tussentijd gegroeid – of dat dacht ik. Maar de ziekenhuisarts belde: of ik misschien eerder kon komen. Toen had ik heel sterk het vermoeden dat het niet in de haak was.”

Ronduit bizar was dat Klarine, die nog maar net “U heeft borstkanker” had horen zeggen, diezelfde dag van de arts vernam dat haar borst de week erna geamputeerd moest worden. “Ik vond het verschrikkelijk. Maar ik had geen keus: het ging om mijn leven. Later heb ik – preventief – ook mijn andere borst en eierstokken laten verwijderen.” Na een korte stilte: “Weet je wat ik het aller ergst vind van die borstamputaties? Dat ik mijn kinderen niet meer kan knuffelen zoals ik altijd deed. Allerlei zenuwen zijn doorgesneden en het gevoel dat ik altijd had, is weg. En komt nooit meer terug. Als ik andere moeders hun kinderen zie knuffelen, of borstvoeding zie geven... Ja, dat doet pijn.” Vrijwel direct erachteraan: “Aan de andere kant moet ik ook dat weer leren loslaten. En: het zijn mijn benen niet!”

Alleen maar rotzooi

Haar arts vergelijkt Klarines situatie met een losliggende putdeksel waar druk onder zit. De medicatie is de steen die ervoor zorgt dat het deksel blijft liggen. Haal je dat gewicht weg, dan weet je niet wat er zal gebeuren. “Via een infuus word ik al bijna vier jaar volgepompt met alleen maar rotzooi. En daar krijg ik steeds meer last van. Maar ik ben heel dankbaar dat de situatie nog steeds stabiel is. Je weet nooit hoelang dat zo blijft.”

Nu ze een goede week heeft, is ze “niet te houden”, zegt ze met een lach. “Alles wat ik wil doen, prop ik in die goede week. Want ik weet gewoon dat ik mijn agenda voor volgende week helemaal leeg moet houden, als ik weer een kanker-remmende kuur heb gekregen. Dan ben ik gewoonweg te beroerd. Een heel raar leven is dat, omdat ik elke vier weken zo’n kuur heb, met iedere keer die cyclus van je goed voelen, je beroerd voelen – ik vergelijk het altijd met een zwaar griepgevoel – en daarna weer langzaam opkrabbelen.”

Mooie momenten

Hun jongste, de 4-jarige Annelie, weet niet beter dan dat haar moeder ziek is en kuren krijgt. Ook haar oudere broertjes zijn er inmiddels aan ‘gewend’. En ondanks de ellende die de kuren helaas met zich meebrengen, levert Klarines ziekte voor haarzelf als moeder en voor de kinderen bijzondere, mooie momenten op. “Als ik een kuur heb, dan weten zij dat ze ’s avonds één voor één een halfuur bij me in bed mogen liggen,” legt Klarine uit. “Onze oudste, Gerben, zegt soms zelfs: ‘Yes! Mama heeft weer een kuur’! Ik doe dat heel bewust, de kinderen bij me in bed nemen. Zodat ze zich later niet alleen de kuren herinneren en dat ik daardoor zo ziek was. Ik merk dat ze soms echt hun vragen en verhalen ‘opsparen’ voor die bed-momenten.”

Juf-zijn was een hobby

Als ze zich goed voelt, brengt Klarine zelf de kinderen naar school. Dat confronteert haar regelmatig met een pijnlijk feit: geen kind zal ooit meer ‘juf ’ tegen haar zeggen, terwijl ze jarenlang groepsleerkracht was en dit werk haar hobby was, waar ze enorm veel plezier aan beleefde. “Dat moeten loslaten, vond ik verschrikkelijk. Het was een diepgaand proces waar ik doorheen moest. Toch kan ik ook dat relativeren. Want ik ben nog steeds moeder, en dat is het aller belangrijkste. Als ik dát moet loslaten... Dat zijn stappen die veel en veel moeilijker zijn.”

Een piratenmoeder

Klarine is niet van het stilzitten. Dus toen ze niet langer voor de klas kon staan, klom ze samen met haar vader, kinderboekenauteur Bert Wiersema, in de pen om een boek te schrijven over haar ziekte: Een regenboog in de woestijn. Zij vanuit haar perspectief, hij als een vader die machteloos moet toezien hoe een ziekte zijn dochter ‘sloopt’, zoals hij letterlijk noteerde.

In dit boek, dat ook veel praktische tips rond kanker in het gezin biedt, schrijft Klarine onder meer hoe haar moeder haar kaalschoor met een tondeuse voordat de chemokuren begonnen. “Dat gebeurde daar, bij die spiegel,” wijst ze. “Vooraf mochten de kinderen allemaal een stukje haar afknippen, dat ik bewaar voor later. Sommigen hebben daar best snel een oordeel over: ‘Dat doe je je kinderen toch niet aan?’ Maar ik dacht: ‘Wat moet ik dan? Zomaar op een morgen hun kamer binnenlopen en zeggen: ‘Hallo, hier is jullie kale moeder?’ Johan, mijn moeder en ik keken elkaar aan via de spiegel, en dachten allemaal: wat vreselijk dat dit kaalscheren noodzakelijk is. Aan de andere kant: de kinderen liepen eromheen en vonden het reuze spannend – zij hadden opeens ‘een piratenmoeder’!”

Ongeneeslijk ziek

Haar haren kwamen gelukkig op den duur weer helemaal terug, maar in november 2013 kreeg Klarine opnieuw een zware klap te verwerken. De arts vertelde haar dat er – twee borstamputaties, chemo’s en immunotherapieeën ten spijt – uitzaaiingen waren geconstateerd. Medisch gezien was ze ‘ongeneeslijk ziek’. “Het schoot door me heen: ‘O nee, dit was het dus...’ Menselijkerwijs gesproken is mijn ziekteproces niet meer te genezen, maar we hopen dat het zo lang mogelijk kan worden geremd.”

Bid je om een wonder?

Bedachtzaam: “Ja, maar ik zeg altijd wel: hoe groot wil je het wonder hebben? Als mensen tegen me zeggen: ‘We bidden om een wonder,’ reageer ik vaak met: ‘Wacht even, besef wel dat er al een wonder is gebeurd: mijn situatie is nu bijna twee jaar lang stabiel.’ Binnenkort hoop ik zelfs mijn 30e verjaardag te vieren!”

Uitbundig vieren

Iedereen zou zijn verjaardag uitbundig moeten vieren. Het feit dat je leeft, moet je vieren. Voor mijzelf is het natuurlijk een heel belangrijk moment: regelmatig heb ik gedacht dat ik nooit 30 zou worden. En nu is het bijna toch zover! Maar ook het feit dat ik na de zomervakantie mijn kinderen weer naar school kon brengen, naar een volgende groep, was voor mij een mijlpaal. Tegen iedereen zou ik willen zeggen: vier het leven. Als ik al die overvolle agenda’s zie, moeders en vaders over het schoolplein zie hollen... iedereen is druk-druk- druk. En daar deed ik zelf ook volop aan mee. Maar nu denk ik: lieve mensen, sta alsjeblieft ook eens bewust stil. Adem. ‘Moet’ je in een dampend zwembad naar een uurtje zwemles van je kind kijken, geniet ervan! Wéés er voor je kinderen. Luister naar hun verhalen. Er voor hen zijn, is zó belangrijk.”

Er zijn: daar is echt niet veel voor nodig, benadrukt ze. “Ook al lig je ziek en beroerd op bed en kun je lichamelijk niks meer, dan nog kun je bijvoorbeeld bidden voor anderen. Dus tot de laatste seconde ben je waardevol hier op aarde.”

Impacht op de hele omgeving

Dat anderen er last en verdriet van hebben, dat ervaart Klarine als het moeilijkste aspect van haar leven met kanker, vertelt ze. “Johan, de kinderen, verdere familie, vrienden... Dat vind ik het moeilijkst: niet alleen ik ben ziek, maar in zekere zin alle mensen rondom mij ook. Daar is vaak te weinig oog voor.”

Samen met Johan heeft Klarine daarom Stichting Colours in het leven geroepen, die in de afgelopen twee jaar al zo’n honderd verrassingspakketten heeft weggegeven aan gezinnen die zijn getroffen door een levensbedreigende ziekte, met bijzondere cadeaus voor kinderen, zoals dagboekjes en een fototoestel. “Er ligt veel nadruk op de mensen die ziek zijn, terwijl hun directe omgeving wordt vergeten. Mij gaat het lichamelijk aan. Maar Johan en de kinderen moeten ook omgaan met het feit dat hun vrouw en hun moeder ongeneeslijk ziek is. Hoelang hebben we nog samen?”

Manchetknopen en een ring

Omdat ze beseft dat de kans bestaat dat ze er niet bij zal zijn als haar kinderen later trouwen, deed Klarine iets bijzonders. Ze heeft ze alle drie symbolisch ‘weggegeven’ in een kerkje. “Samen met hen liep ik naar Johan, voorin de kerk. Daar hebben de jongens manchetknopen gekregen, en Annelie een ring die ik zelf altijd heb gedragen. Dat wilde ik zo graag doen. Niet om hen iets op te leggen, want ik kan me voorstellen dat ze er op hun trouwdag niet op die manier bij willen stilstaan, maar dan kunnen ze er hun eigen moment voor kiezen.”

Het lijkt me zo ongelofelijk zwaar, je kinderen nu al ‘weggeven’ in het besef dat je deze en andere belangrijke momenten in hun leven mogelijk niet zult meemaken.

“Mij geeft het juist rust: ik wil mijn kinderen laten merken dat ik er wel aan heb gedacht, dat ik er graag bij had willen zijn. En stel dat ik er tóch bij ben – hoe mooi zou dat zijn? Omdat ik ongeneeslijk ziek ben, heb ik de tijd en de mogelijkheid om zoiets van tevoren te doen. Als je tegen een boom rijdt, is het een ander verhaal. Dus die kans laat ik niet zomaar voorbijgaan. Ik weet niet hoe snel het gaat als mijn situatie omslaat. Omdat ik het doe nu ik me goed voel, maakt dat de ‘lading’ minder zwaar.”

‘Mam, hoe is het eigenlijk in de hemel?’

“Mijn troost is dat ik er – al heb ik mijn twijfels gehad, want het klinkt te mooi om waar te zijn – absoluut zeker van ben dat er een hemel is,” antwoordt Klarine op de vraag of ze een bepaalde voorstelling heeft van het leven na dit leven. “Dat is de volmaakte wereld van mijn Vader, vol licht en” – ze wijst naar de bont beschilderde ‘Colours’-schutting in de tuin – “kleuren die we hier op aarde nooit hebben gezien. Ik hecht aan dit leven. Maar als ik sterf, ga ik naar de Vader in de hemel. Daar ben ik geen kankerpatiënt meer, maar gewoon Klarine: een kind van God.”

Praat je wel eens met de kinderen over de hemel, bijvoorbeeld tijdens jullie ‘bed-momenten’?

Klarine knikt en glimlacht. “Gerben vroeg bijvoorbeeld eens: ‘Mam, hoe is het eigenlijk in de hemel?’ Ik antwoordde: ‘Dat is zo prachtig; het mooiste wat jij kunt bedenken, is daar.’ Op een gegeven moment zei hij: ‘Je vindt het écht mooi, hè? Maar je wilt er toch nog helemaal niet naartoe? Nu toch niet, mam? Je moet toch voor míj zorgen?’ Ik keek in zijn ogen en dacht: óf ik ga nu keihard janken – zo voelde ik me – óf ik probeer rustig te blijven en eerlijk te antwoorden. ‘Ja, Gerben,’ reageerde ik, ‘het lijkt me heel mooi. Maar ik wil inderdaad het liefste hier zijn en voor jou zorgen, alleen... je weet nu eenmaal niet precies hoe je leven loopt.’”


Beeld: Ruben Timman
Bron: Visie 2015 - nr. 43