Zeldzame genetische afwijking

Toen ze zelf kinderen kreeg, wilde Liesbeth graag weten waarom ze slechthorend was en nu dus doof is. “Ik had sterk behoefte aan duidelijkheid. Zouden mijn kinderen uiteindelijk ook doof worden? Zouden zij net als ik zo’n pijnlijke en verdrietige weg moeten afleggen? Drie jaar geleden konden de doctoren gericht onderzoek doen.

Juist als je geen doventaal kent, val je vaak tussen wal en schip

Daaruit bleek dat ik een zeldzame genetische afwijking heb. Gelukkig blijken mijn kinderen die afwijking niet te hebben.”

Implantaat en liplezen

Liesbeth is doof, maar kan wel geluiden horen dankzij een zogenoemd cochleair implantaat. Een inwendig, elektronisch hoorapparaat, dat voor een deel de functie van het buiten-, midden- en binnenoor overneemt. Alles komt via dit implantaat even hard en mechanisch binnen. Dat maakt het soms moeilijk voor haar om klanken te herkennen, vooral in grote groepen. Ze doet daarom ook veel aan liplezen. “Dat leerde ik al vanaf mijn tweede jaar op het Audiologisch Centrum in Nijmegen”, vertelt Liesbeth. “Mijn vader oefende het eindeloos met me. In die tijd kreeg je geen les in gebarentaal. Je moest je eigenlijk zoveel mogelijk aanpassen aan de horende wereld.”

Eenzaam in de kerk

Slechthorendheid, doofheid is een onzichtbare beperking, weet Liesbeth uit ervaring. Dat maakt dat mensen er vaak weinig rekening mee houden. Zelfs niet in de kerk.

Ik had geen idee waar de preken over gingen. Ik kon de spinnenwebben uittekenen in de kerk

Toen ze zich samen met haar gezin aansloot bij de Hervormde Gemeente in Veenendaal voelde ze zich er in het begin eenzaam. “Ik kende vrijwel niemand. Ik had geen idee waar de preken over gingen. Ik kon de spinnenwebben uittekenen in de kerk. Ook op mijn Bijbelkring ging er veel langs me heen. Vooral tijdens momenten dat iedereen snel praatte, miste ik veel. Vaak kwam ik intens verdrietig thuis.”

Ringleiding bijstellen

Op een bepaald moment bereikte Liesbeth een breekpunt: “Ik moest een besluit nemen. Of stoppen met naar de kerk gaan, of een oplossing zoeken. Ik koos voor het laatste omdat ik God echt beter wilde leren kennen. Ik zag dat het geloof bij de mensen om me heen kracht en levensvreugde gaf, maar ik ervaarde zelf geen verdieping doordat ik de erediensten niet kon volgen. Ik ben toen voor het eerst hulp gaan vragen. Het bleek dat de ringleiding in onze kerk te zacht stond voor mijn implantaat. Om dat bij te stellen, duurde een half jaar. Soms dacht ik: ik stop ermee. Maar ergens vond ik het te belangrijk om te laten liggen. Juist als je geen doventaal kent, val je vaak tussen wal en schip.”

Preekondertiteling

“Het verdrietige is wel dat toen de ringleiding eenmaal goed werkte, ik ook aan mijn linkeroor doof werd. Dat beperkte me nog meer. Voor mij was er iets anders nodig om de dienst te blijven volgen. Op internet las ik iets over preekondertiteling. Het gesproken woord wordt via dit systeem in een paar seconden omgezet in het geschreven woord. Je kunt de preek als het ware woord voor woord meelezen via een schermpje. Ik moest toen weer echt een drempel over en vragen aan mijn gemeente of ze dit systeem wilden installeren. Hoewel het best prijzig is, zag gelukkig iedereen het belang ervan. Het werd in de Kerstvakantie aangelegd. Ik was zo dankbaar. Daarna durfde ik zelfs nog een stapje verder te gaan en schreef ik iets in de kerkbode over mijn gehoorbeperking en het nut van de preekondertiteling. Ik kreeg zulke warme en lieve reacties.”

Gebarentaal is te vergelijken met het leren van Chinees

Wat in het begin ook heel moeilijk bleek: veel kerken hielden maandenlang alleen online diensten. Voor Liesbeth waren die niet te volgen. “Ik had geen ondertiteling en de afstand tussen de camera en de dominee was te groot om te kunnen liplezen.” Voor de zoveelste keer trok ze aan de bel in haar kerk.  “Ik vertelde mijn dominee hoe geïsoleerd ik me voelde. Ik mocht vanaf toen live de diensten bijwonen, samen met de predikant, de ouderling van dienst en de organist. Later kwamen er ook nog drie voorzangers bij. Dat vond ik prachtig. Ik kon liplezen wat zij zongen. Gewoonlijk heb ik geen idee waar we zijn in een lied. Nu voor het eerst wel.  Als ik eerlijk ben: stiekem mis ik die tijd soms wel een beetje. Hoewel het voor veel mensen natuurlijk fijn is dat er nu weer op beperkte schaal diensten met gemeenteleden mogelijk zijn.”

Gebarentaal leren?

“Soms krijg ik de vraag waarom ik niet alsnog de gebarentaal leer. Maar dat heeft niet zoveel zin meer nu. Dat heb ik nagevraagd bij het expertisecentrum voor gebarentaal. Gebarentaal moet je onderhouden. Ik heb daar zelf nauwelijks gelegenheid voor omdat ik helemaal in de wereld van de horenden leef, waar niemand gebarentaal kent. Vergelijk het met het leren van Chinees. Zonder dat je mensen om je heen hebt met wie je die taal kunt spreken en oefenen, is dat heel moeilijk.”

Tips van Liesbeth

Een op de tien mensen in Nederland heeft gehoorproblemen. Welke tips heeft Liesbeth voor andere slechthorenden of doven die zich eenzaam voelen in de kerk? “Maak jezelf zichtbaar. Vertel dat je niet goed hoort aan gemeenteleden, kerkenraadsleden, de predikant. Zoek samen naar oplossingen met de juiste mensen. Laat je niet uit het veld slaan door onhandige opmerkingen. Zet door! En ja, dat vraagt dat je je kwetsbaar opstelt. Dat is niet altijd fijn, maar uiteindelijk kan het je veel opleveren.”

Lees ook: ‘Het mooie van tolken is dat je bijdraagt aan gelijkwaardige communicatie’