“24 juli 2013 is een datum die in ons geheugen gegrift staat”, begint Marieke (45) haar verhaal tegen presentator Tom Herlaar. “Ik hoorde een ontzettend harde knal. Dan weet je meteen dat het mis is. Ik rende naar boven en daar lag hij tussen het bed en de muur. Hij keek, maar je zag dat hij in de war was.”

Hij is eigenlijk in alles afhankelijk van mij

Mariekes man heeft een herseninfarct gehad en daar heeft hij, zoals Marieke zelf omschrijft, ‘pittige restverschijnselen’ aan overgehouden. Hij is rechts verlamd, spreekt slechts enkele woordjes, schrijven en lezen gaat niet. “Hij is eigenlijk in alles afhankelijk van mij”, zegt Marieke.

Kinderen

Haar twee kinderen waren 11 en 9 jaar oud toen het gebeurde. “De kinderen verloren in 1x hun basis. Je bent dan nog niet bezig met het verlies van je ouders. Dat gemis van veiligheid heeft ze enorm geraakt, maar pas in de jaren erna zie je wat het gemis nog meer is. Onbezonnen familievakanties bestaat gewoon niet. Het heeft op alle vlakken impact. Ik vrees dat ik het ook nu nog niet allemaal kan overzien.

Ik heb wel heel erg geprobeerd ze uit de zorg te houden. Dat vond ik zo belangrijk. Dat doe ik allemaal zelf, daar wil ik de kinderen niet mee belasten. Maar je ontkomt er niet helemaal aan. Die zorg hoort er gewoon bij.”

Ze vertelt eerlijk dat ze door de ziekte van haar man best wel eens wat steken heeft laten vallen in de opvoeding: “Ik had er de energie niet voor. Dan dacht ik: ik ruim die vaatwasser wel in, ik heb geen zin om daar ruzie over te maken. Gaat het niet met je huiswerk? Dan doe je het niet. Ze zijn nu 19 en 17 en dat opvoeden ga ik er nu niet meer in krijgen.”

Het is heel eenzaam

“Ik voel me heel alleen, dat maakt het zwaar. Als ik het met mijn ouders deel bijvoorbeeld, zijn ze bezorgd om mij en zeggen: ‘kan je dit wel volhouden?’ Maar als ik het met mijn schoonfamilie deel zeggen ze: ‘maar hij is zo ziek, hij heeft het zo zwaar.’ Dus je kan nooit met iemand alles delen wat je zou willen delen, dus het is heel eenzaam."

Werk

Ondanks de enorme zorg die op haar schouders ligt, werkt Marieke fulltime. “Dat is een enorme belasting, maar ook mijn redding. Ik zie mensen om me heen die dat niet hebben, dan wordt je wereld wel heel klein. Ik vind het heel fijn om op mijn werk gewoon Marieke te zijn en de dingen wel onder controle te hebben, want thuis leef ik in complete chaos. Ik ontspan op mijn werk. Mijn werkgever heeft veel begrip voor het feit dat ik mantelzorger ben. Ik kan veel thuiswerken en ik krijg veel regelruimte.”

Het feit dat hij thuis is, betekent dat de rest van ons niet kan leven

Op de vraag of ze er nooit over nadenkt om haar man onder te brengen in een verzorgingstehuis reageert Marieke geëmotioneerd: “Ik denk daar iedere dag aan, maar dat wil ik natuurlijk niet, want ik hou veel te veel van hem. Maar het feit dat hij thuis is, betekent dat de rest van ons niet kan leven. Op mijn donkerste momenten denk ik wel eens: ik ga van hem scheiden en dan is ‘ie het probleem van een ander, maar dat wil ik helemaal niet.”

Toekomst

Over de toekomst wil ze niet nadenken, omdat dat deprimerend is. “Het is zwaar om met een gehandicapte man en twee kinderen thuis te zijn, maar als ik heel diep in mijn hart kijk, ben ik ook bang voor als de kinderen de deur uit zijn en we met z’n tweeën achterblijven.” Ze schiet vol en vervolgt: “Het gesprek met hem is niet mogelijk. Als de kinderen de deur uit zijn, is er geen afleiding meer. Ik ben als de dood dat hij oud wordt, maar ik ben ook als de dood dat hij niet oud wordt. Ik kan niet zonder hem, maar ik vind het ook een heel treurige gedachte dat dit misschien nog wel dertig jaar doorgaat. Daar sta ik liever niet bij stil. Als ik het per dag neem, is het te doen.”

Beluister het hele gesprek met Marieke in aflevering 1 van de EO podcast En toen was ik mantelzorger. De podcast is een samenwerking met Matnelzorg NL.

* De vrouw op de foto is niet Marieke. Beeld Shutterstock.

Lees ook: 7 tips om een mantelzorger in je omgeving te steunen