Marjan (45) en Herwin van de Velde (45) hebben samen de zorg voor drie kinderen, een dochter (19), pleegdochter (17) en zoon Gideon (8). Gideon heeft het Col4a3bp syndroom. Hierdoor heeft hij een verstandelijke beperking en is hij bekend met epilepsie. Ook heeft hij veel kenmerken van autisme en een vertraagd verlopende ontwikkeling.

Toen Gideon een half jaar was werd het Marjan duidelijk dat er iets met hem aan de hand was: “De manier waarop hij de wereld in keek en op ons reageerde was anders dan wij gewend waren. Ook was zijn motoriek anders dan bij andere kinderen. Omdat autisme in onze familie voorkomt dachten wij meteen daaraan. Ik had een sterk onderbuikgevoel en bleef hem maar observeren, dat gaf enorm veel onrust. Toen hij anderhalf was kreeg hij het stempel klassiek autisme. Op driejarige leeftijd kreeg Gideon voor het eerst epileptische aanvallen en begon de kinderarts te vermoeden dat er meer met hem aan de hand was. We werden doorgestuurd naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen, waar hij allerlei onderzoeken moest ondergaan.”

De diagnose: Col4a3bp syndroom

Uit een DNA-onderzoek blijkt dat Gideon het Col4a3bp syndroom heeft, een zeer zeldzaam syndroom waarvan wereldwijd maar tien andere gevallen bekend zijn. “Toen we uiteindelijk te horen kregen wat Gideon heeft, wisten wij helaas nog steeds niet veel meer, want er was nog niks bekend over dit syndroom. We konden nergens terecht met onze vragen en hadden geen idee hoe zijn toekomst eruit zou komen te zien.”

Ook op internet kan Marjan niks over dit zeldzame syndroom vinden. “Gelukkig deed de arts van Gideon erg haar best om meer informatie te vinden. Toen dat haar uiteindelijk lukte heeft ze deze informatie meteen op internet gezet”, vertelt zij dankbaar. “Bij Gideon houdt dit syndroom concreet in dat hij niet kan praten, niet zindelijk is en verstandelijk beperkt. Hij gaat drie dagen in de week naar een orthopedagogisch kinderdagverblijf waar alle passende zorg onder één dak zit. Hij ontwikkelt zich op zijn eigen unieke manier. Met heel kleine stapjes, maar elke stap is er weer één om dankbaar voor te zijn.”

Waarom moeten wij keer op keer bewijzen dat ons kind gehandicapt is?

Marjan stapt na de diagnose een heel nieuwe wereld binnen. Een wereld vol formulieren, onderzoeken, vragen en gesprekken. Het verbaast haar dat dit niet eenmalig is, maar elk jaar opnieuw terugkomt. “Het is onbegrijpelijk dat wij, na eindelijk een diagnose te hebben, elk jaar moeten bewijzen dat Gideon wel echt een syndroom heeft en de zorg nodig heeft die hij krijgt. Elk jaar moeten wij opnieuw de eindeloze vragenlijsten invullen en allerlei bestanden van onderzoeken opsturen.” Het valt haar op dat er standaard met wantrouwen en achterdocht wordt gekeken naar aanvragers. “Ik smeek daarmee te stoppen! Er is geen ouder die over de rug van zijn of haar gehandicapte kind de gemeente geld wil aftroggelen! Waarom moeten wij als ouders keer op keer bewijzen dat ons kind wel echt gehandicapt is? Het lijkt wel of gemeentelijke instanties niet beseffen hoe pijnlijk dit voor ons is; elke keer moet ik alles wat mijn kind niet kan en waarin hij verschilt van leeftijdsgenoten benoemen. Ook moet ik steeds opnieuw uitleggen waarom wij deze zorg of hulpmiddelen aanvragen en toegeven dat wij onze zoon niet zelf deze hulp en begeleiding kunnen geven, omdat dat boven ons kunnen uitgaat. Dat is bijzonder confronterend en pijnlijk.”

Marjan roept de overheid op ervoor te zorgen dat ouders van gehandicapte kinderen niet langer jaar in jaar uit het hele traject van aanvragen van zorg en hulpmiddelen moeten doorlopen. “Ik pleit ervoor dat wij als ouders niet elk jaar opnieuw ellenlange vragenlijsten moeten invullen en bestanden moeten opsturen. Er hoeft maar één vraag gesteld te worden: is er iets veranderd aan de situatie in het afgelopen jaar. Is dat niet het geval? Laat deze kinderen en hun ouders dan met rust! Omdat de onderzoeken recent moeten zijn, worden deze kinderen elk jaar opnieuw onderzocht en dat geeft veel onrust.”

Gehandicaptenzorg is het ondergeschoven kindje

Toen Marjan hoorde over het manifest van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), waarin de politiek wordt gevraagd meer aandacht te besteden aan de gehandicaptensector, aarzelde zij dan ook geen moment om zich hiervoor in te zetten. “De gehandicaptenzorg is in politiek Den Haag echt een ondergeschoven kindje is en dat wordt nu – in coronatijd – steeds duidelijker. Tijdens persconferenties wordt er niet stilgestaan bij de vele gehandicapten die Nederland telt. Omdat deze sector niet genoemd wordt, weet niemand waar hij aan toe is en welke regels er wel of niet gelden voor gehandicapten. Toen de scholen tijdens de eerste lockdown moesten sluiten, ging het orthopedagogisch kind centrum waar Gideon dagelijks naartoe gaat ook wekenlang dicht. Dat was op zijn zachts gezegd een zeer heftige periode. Dat moet in de toekomst echt anders.”

In het aangeboden manifest staan vijf punten waar VGN aandacht voor vraagt. Marjan: “Ten eerste wordt in het manifest gepleit voor een inclusieve samenleving. Het tweede punt is passende zorg voor mensen met complexe zorgvragen. Het derde punt is meer waardering voor zorgpersoneel. Het vierde punt is een eenvoudiger zorgsysteem; er zijn zoveel regels waar een gehandicapte aan moet voldoen, als ouders zie je door de bomen het bos niet meer. Tot slot wordt er in het manifest gepleit voor innovatie in de zorg.”

Eenvoudiger zorgsysteem

Marjan vindt het erg belangrijk dat er een eenvoudiger en eerlijker zorgsysteem komt.  “We hebben zo`n verschrikkelijk gevecht met de gemeente achter de rug om een buggy, een aangepaste fiets en veilige ruimte op de begane grond voor Gideon te regelen. Ik heb huilend aan de keukentafel gezeten. Waar het wantrouwen ten opzichte van aanvragers voor hulpmiddelen vandaan komt is mij niet duidelijk. Er is toch geen ouder die voor zijn lol een buggy voor zijn achtjarige kind aanvraagt? We vragen niet om luxeartikelen. Het liefst zouden wij deze hulpmiddelen helemaal niet nodig hebben, maar zonder is Gideon nog beperkter in zijn doen en laten.”

Marjan is ervan overtuigd dat het geen extra geld hoeft te kosten om de zorg eenvoudiger en toegankelijk te maken. Zij adviseert een werkgroep op te richten met ervaringsdeskundigen en professionals. “Kijk daarnaast eens kritisch naar alle formulieren en de vragen die hierop staan. Is dit daadwerkelijk nodig of kan dat ook anders? De vragen die ouders nu moeten beantwoorden zijn tenenkrommend en verstoken van elke vorm van empathie.”

Lees ook: Rolstoelpelgrim’ Laura Feenstra maakt pelgrimstochten in haar rolstoel