Nooit meer een stap over de drempel van het ziekenhuis. Dat besluit nam Roos Steen (39) na een vroegkinderlijk trauma en nare ziekenhuiservaringen. Haar dissociatieve identiteitsstoornis (Dis) brengt al genoeg uitdagingen. Maar dan krijgt ze kanker: “Ik kreeg de kans om mijn grootste angst aan te gaan.”
“Ik ging nog liever dood, dan dat ik naar het ziekenhuis moest”, vertelt Roos die bijgestaan wordt door haar hulphond Rollo. Hij schuift druk met zijn pootjes over de grond en rolt over de vloer als Roos over haar verleden vertelt. Rollo vertaalt de innerlijke stress van Roos. Ze kalmeert Rollo en vertelt over hoe ze als 3,5-jarig meisje, door iemand buiten haar gezin, is misbruikt. “Dit misbruik was zo heftig voor mijn jonge lijf en kinderbrein dat ik op dat moment als persoonlijkheid uit elkaar viel, zonder dat ik dat bewust doorhad.”
Heftige herbeleving
Als Roos vijf jaar is en ze geopereerd wordt aan haar amandelen, krijgt ze een heftige herbeleving. Het op haar rug liggen en vastgehouden worden door mannen brengt haar trauma naar de oppervlakte. Toch lukt het Roos vrij snel om haar gewone leven weer op te pakken. “Het trauma leefde als het ware als een pakketje met me mee. Ik had het naar mijn zin op school, ik had vriendinnetjes, ik ging naar muziekles en deed aan sporten. Het was niet dat ik zichtbaar leed.”
Als gevolg van het misbruik heeft Roos heeft een dissociatieve identiteitsstoornis (Dis). Haar lichaam splitste na haar trauma in een eerste deelpersoon en ze ging verder met haar normaal-doorlevende deel. Op latere leeftijd ontstonden er steeds meer deelpersonen, waarvan sommige lange tijd de overhand hebben. Maar Roos heeft niet door dat haar leven anders is dan haar leeftijdsgenoten. “Ik had wel allerlei symptomen. Zo was ik soms depressief en dan weer heel levenslustig en druk. Dat werd in mijn omgeving gezien als stemmingswisselingen. Hierdoor ben ik rond mijn achttiende een aantal jaren in therapie geweest en woonde ik af en toe in andere gezinnen.”
Anna’s dochter gaat naar een gesloten psychiatrische afdeling: ‘Mijn hart breekt in duizend stukjes’
Het trauma van Roos komt in de therapiesessies niet naar boven. Ze gaat verder met haar leven en besluit de studie Docent Beeldende Kunst en Vormgeving te doen. Haar ‘studentdeel’ doet deze studie uitstekend en ze gaat op in de liefde voor kunst. “Maar rond mijn afstuderen ging het mis. Ik had stress en er was onrust omdat ik nog niet wist wat ik na mijn afstuderen zou doen. Ik woonde in een oud studentenhuis en zag op een dag een muis. Mijn 8-jarige binnendeel ging magisch denken en was bang dat er uit alle stopcontacten muizen kwamen. Daarom stopte ik alle stopcontacten dicht. Vrij acuut werd ik opgenomen op een gesloten psychiatrische afdeling.”
Na meerdere crisisopnames en bijna alle afdelingen van de GGZ gezien te hebben, komt vijf jaar later een arts met de diagnose Dis. “Deze invalpsychiater vroeg mij of ik weleens dingen voor mezelf kocht die ik helemaal niet nodig bleek te hebben. En of ik verschillende namen voor mezelf had. Ik weet nog goed dat ik verbaasd was. Hoezo? Dat is toch helemaal niet raar? Dat heeft toch iedereen? Het krijgen van deze diagnose was een enorme opluchting. Ik had al zoveel verkeerde diagnoses gehad.”
Het krijgen van deze diagnose was een enorme opluchting. Ik had al zoveel verkeerde diagnoses gehad.
Roos verdiept zich in haar dissociatieve identiteitsstoornis en krijgt therapie. Ze vindt het ingewikkeld om Dis te hebben, maar leert ermee om te gaan. “Het was als een nieuw soort begin van mijn leven. Ik kreeg een baan als arts-based researcher bij het lectoraat van een hogeschool en ik was docent in de leergang ‘ervaringsdeskundigheid bij zorgprofessionals’. Ik was zelfs aan het daten.”
Kanker
Het gaat goed met Roos. Maar het duurt niet lang of haar leven staat weer op de kop. Want een kleine drie jaar na de diagnose Dis, voelt ze op een dag een bobbel in haar nek. “Het was in de coronaperiode. Ik was online les aan het geven en zat met mijn handen in mijn nek. Een spierknoop, dacht ik. Die had ik weleens vaker. Ik vroeg aan mijn fysiotherapeut of ze de knoop eruit wilde masseren. Ze voelde voorzichtig en zei direct dat het een lymfeklier was. Ik hoefde me geen zorgen te maken, want ik werd vast verkouden.”
Roos maakt zich wél zorgen. De bobbel trekt ook na een paar weken niet weg; dus ze gaat naar haar huisarts. Deze huisarts weet – door een eerdere kennismaking – dat ze Dis heeft en dat ze een fobie voor artsen en ziekenhuizen heeft opgebouwd. Daar bovenop komen nog de triggers rondom mannen en aanrakingen. “Ik wilde helemaal geen man als huisarts, maar een vervanger is niet zo makkelijk gevonden. Daarom besloot ik tijdens de kennismaking dat ik het wilde proberen. Ook omdat hij goed naar me luisterde. Zo ook tijdens dat bezoek voor mijn bobbel.”
Wendy (38) kreeg baarmoederhalskanker: ‘Ik rouw om het leven dat ik had’
De huisarts voelt ook duidelijk een bobbel. En dat is het begin van een periode van wachten en onderzoeken. “Het was een nare, onzekere tijd die heel lang duurde. Ik was zo zuinig op mijn psychische stabiliteit, dat ik enorm bang was dat ik door die onderzoeken zou ontregelen en een terugval zou krijgen. En dat ik daardoor bijvoorbeeld niet meer zelfstandig kon wonen. Waren al die onderzoeken dat waard? Of wilde ik liever stoppen, of ik nou kanker had of niet...”
Roos besluit dat ze haar allergrootste angst aangaat. Onderzoek voor onderzoek. Aan het ziekenhuispersoneel vraagt ze keer op keer of ze haar willen helpen om van haar angst af te komen. Door te vragen wat ze nodig heeft én haar tijd te geven. “Het zat vaak in kleine dingen. Zo vond ik het niet fijn om met mijn rug naar een deur te zitten. Dan kon er zomaar iemand binnenkomen, zonder dat ik het zag. Ook zocht ik veel afstemming in het aanraken. Artsen voelen de hele dag aan lijven, maar bij mij triggert het mijn trauma. Elke keer als een arts vroeg of ze mij mochten aanraken, was dat een positieve overschrijving van mijn trauma. Ik ervoer hierdoor dat ik meer aankon dan ik dacht. Een groot cadeau, en het gaf vertrouwen voor de toekomst.”
Artsen voelen de hele dag aan lijven, maar bij mij triggert het mijn trauma.
Want de kans is groot dat Roos in de toekomst behandelingen moet ondergaan. Ze leeft alweer vier jaar met een langzaam groeiende, niet te genezen soort kanker. Er zitten verschillende tumoren in haar lijf en elke drie maanden wordt ze gecontroleerd. “Ik word nog niet behandeld. En dat is best een gek idee. En toch gaat het, ondanks de heftige vermoeidheidsklachten, goed.”
Doodgaan was oké
Alle stappen die Roos heeft gezet, omschrijft ze in haar boek Tegelijkertijd – Hoe kanker me helpt bij het herstellen van Dis. En met dat boek heeft ze grote plannen. “Lange tijd vond ik het prima als de kanker zou losbarsten. Dan zou ik doodgaan en dat was oké. Ik geloof in God; ik wist waar ik heenging. Maar door mijn angsten aan te gaan, kreeg ik een stem. Ik kan aan de artsen aangeven hoe ze moeten omgaan met andere mensen die ook een trauma hebben meegemaakt. Want als de zorg trauma-sensitiever werkt, maken ze echt verschil. Een nieuwe levensmissie ontstond.”
God is voor mij de bodem onder mijn bestaan, maar ik vind geloven ook ingewikkeld.
In alle stappen die Roos maakt, gelooft ze dat God erbij is. “God is voor mij de bodem onder mijn bestaan, maar ik vind geloven ook ingewikkeld. Veel mensen in mijn omgeving bidden voor genezing. Maar als God kanker geneest, hoe zit het dan met mijn herstelproces? De kanker brengt mij zoveel goeds. En als ik genees van Dis, wie ben ik dan zonder al die deelpersonen? Ik bid daarom zelf nooit voor genezing. Ik betrek God vooral in mijn dankbaarheid. Dankbaar als ik weer een fijne arts heb getroffen, dankbaar voor al die lieve mensen die mij steunen en dankbaar dat ik door mijn eigen ervaringen ook nog van betekenis kan zijn voor een ander.”
Als Roos haar verhaal afrondt, ligt Rollo rustig te slapen. Met een glimlach vertelt Roos: “Het is niet dat ik bijzonder wil zijn, maar het is fijn om een doel in je leven te ervaren. Het is toch maar mooi dat ik er ben!”
