Stephanie is zeventien jaar oud als ze haar eerste kind krijgt; een gezond meisje. Als ze gezinsuitbreiding wil, heeft ze moeite om opnieuw zwanger te raken. Na een IVF-behandeling lukt het eindelijk, maar de zwangerschap van haar tweeling verloopt niet goed. “Ik heb de allerergste zwangerschap gehad die je maar kunt bedenken”, vertelt ze. “Ik had zwangerschapsjeuk, mijn hele lichaam werd rood en zette op. Ik heb mijn borsten helemaal kapot gekrabd.”

HELLP-syndroom

Ze komt na zes weken in het ziekenhuis terecht vanwege de jeukklachten en kan geen eten of drinken meer binnenhouden. Na vijf maanden ontwikkelt ze het HELLP-syndroom; een ernstige ziekte tijdens de zwangerschap die levensbedreigend voor moeder en kind kan zijn. Bij dit syndroom kan je bloedarmoede krijgen door het uit elkaar vallen van de rode bloedcellen. Ook functioneert de lever niet goed en ontstaan er soms inwendige bloedingen. Het syndroom kan uit het niets ontstaan, zelfs tot 72 uur na de geboorte van het kind. Het wordt ook wel ‘zwangerschapsvergiftiging’ genoemd.

“Mijn bloeddruk was torenhoog. Ik werd steeds zieker en kon niets meer, behalve op bed liggen”, vertelt Stephanie. “Zelfs een boterham smeren was een enorme inspanning. Als ik naar de wc moest, viel ik bijna flauw.” Tijdens de ruggenprik gaat het mis. De verpleegkundige wil het beter bekijken, maar duwt Stephanie te ver naar rechts, waardoor ze uit bed valt en de naald breekt. “Er was een zenuw geraakt, waardoor ik blijvend problemen heb overgehouden met lopen.” Ze wordt moeder van twee meiden, die inmiddels 24 jaar zijn. Na haar zwangerschap is er geen sprake van een roze wolk. “Ik heb helemaal geen moedergevoelens gehad.”

Zwangerschapsdiabetes

Na verloop van tijd borrelt er toch een wens om nog een kindje op de wereld te zetten; Stephanie raakt opnieuw zwanger van een tweeling, via IVF. “De artsen verzekerden mij dat ik niet meer zo ziek zou worden als tijdens de eerste zwangerschap.” Het tegenovergestelde is waar: haar zicht gaat achteruit en ze drinkt liters water en melk, vanwege een onbedwingbare dorst. “Ik zag de tv niet meer. Mijn man zei: ‘dit is echt niet goed’.”

Binnen 5 minuten stonden er vijf artsen in mijn kamer

Stephanies bloedsuikerspiegel is torenhoog; ze lijdt aan een ernstige vorm van zwangerschapsdiabetes en wordt per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. “Volgens het apparaat was de waarde zestig, terwijl het zes had moeten zijn. Binnen vijf minuten stonden er vijf artsen in mijn kamer.” Aan beide armen wordt een infuus aangelegd om de bloedsuikerwaarden naar beneden te krijgen. “Een professor werd uit zijn bed gebeld voor advies. Ik heb maanden in het ziekenhuis gelegen”, blikt ze terug. “Het is heel bijzonder dat ik dat overleefd hebt. Normaal gesproken overleef je zo’n hoge waarde niet. De professor heeft mijn casus op papier gezet en bespreekt het nog steeds tijdens colleges.”

Val uit bed

In het ziekenhuis valt Stephanie uit bed; door haar zwangerschapsdiabetes ziet ze weinig en draait ze zich naar de verkeerde kant. De hartslag van de tweeling wordt gecheckt, waarna ze onder algehele narcose wordt gebracht om de jongens te halen. “Eén baby huilde de hele boel bij elkaar, de ander deed niks. Stéphano was helemaal gezond, maar mijn zoon Alagandro overleed direct; zijn schedel was kapot door de val.” Een traumatische gebeurtenis, waar ze later voor in therapie gaat. “Hij wilde niet van mijn lijf af: we zaten ‘vastgeplakt’ aan elkaar. Dit hadden we achteraf gezien nodig.”

Mijn zoon Alagandro overleed direct; zijn schedel was kapot door de val

De zwangerschapsdiabetes laat schade achter in haar lichaam. Langzaam komt haar zicht weer terug, maar het herstelt niet volledig. Ze draagt nog steeds een bril en moet haar bloedsuikerspiegel goed in de gaten houden. “Ik kan de deur niet uit zonder drie insulinespuiten. Door alle vergroeiingen en de verstijvingen van mijn botten heb ik reuma gekregen.”

Vrezen voor je leven

Onderzoek wijst uit dat Stephanie kampt met IgG-deficiëntie; een verlaagde hoeveelheid antistoffen in het bloed, met een hoger risico op infecties en auto-immuunziektes. Hierdoor kan orgaanschade ontstaan en is er een risico op infectie van de luchtwegen en het maagdarmstelsel. Drie maanden ligt ze aan een infuus om de tekorten aan te vullen. Ze moet vaak bloed prikken en gooit haar eetpatroon drastisch om.

In 2013 wordt Stephanie ernstig ziek tijdens een vakantie in Frankrijk. De artsen vrezen voor haar leven en brengen haar in slaap. “Mijn lichaam gaf het langzamerhand op. Ik had een longembolie, mijn darmen functioneerden niet meer en ook andere organen dreigden op te geven.” Wonder boven wonder komt ze er toch weer bovenop.

COPD

In 2014 wordt de diagnose COPD gesteld. Stephanies longen zijn beschadigd, ze heeft minder zuurstof en ademen is moeilijk. “Dit heeft een grote impact op mijn dagelijks leven. Mijn longfunctie is nog maar 29 procent. Normale handelingen, zoals traplopen en boodschappen doen, kosten veel energie. Tot vorig jaar ging ik altijd met mijn scootmobiel of met de rolstoel naar het ziekenhuis. Inmiddels probeer ik wel kleine stukjes te lopen.”

Ik raad vrouwen aan om niet zomaar met IVF te beginnen, je moet het heel zeker weten

Inmiddels kampt ze al 24 jaar met ernstige lichamelijke klachten. Ze denkt dat een deel te herleiden is naar IVF. “Ik raad vrouwen aan om niet zomaar met IVF te beginnen. Je moet het wel heel zeker weten, er zitten veel risico’s aan.” Daarover is ze niet goed voorgelicht, vindt ze. “Ik vertrouw artsen niet meer.”

Niet alleen zij is ziek geworden, ook haar kinderen hebben schade opgelopen. “Ze zijn ernstig KNO-patiënt. Hun immuunsysteem werkt niet goed. Ze hebben buisjes in hun oren, hun amandelen zijn geknipt en luchtweginfecties zijn schering en inslag”, vertelt ze.

Spijt van het moederschap

Ze heeft spijt van het moederschap. “Vroeger droomde ik van moeder worden, maar het heeft heel anders uitgepakt. Nu denk ik wel eens: ‘Was ik er maar niet aan begonnen’, of ‘had ik maar gekozen voor adoptie of pleegzorg’. Ik had liever een goede baan gehad. Nu zit ik thuis met veel klachten.”

Haar kinderen weten dat ze spijt heeft. Dochter Laura geeft haar groot gelijk: “Mijn moeder vindt opvoeden een eitje, maar lichamelijk is het een hel voor haar. Ze belandt vaak in het ziekenhuis. Het is heel moeilijk als je niets meer kunt. Ik geef haar groot gelijk dat ze spijt heeft van de drang om zwanger te worden. Zelf zou ik ook nooit doordrammen als het bij mij niet lukt.”