‘Doordat autisme zich bij vrouwen vaak anders uit dan bij mannen, wordt het bij vrouwen minder goed herkend en gediagnosticeerd en krijgen zij met regelmaat pas op latere leeftijd een diagnose’, zo staat omschreven op de website van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Ook geeft de NVA aan dat vrouwen de symptomen van autisme beter kunnen camoufleren, wat kan leiden tot uitputting en psychische problemen. Vrouwen met autisme hebben vaak heel lang getobd voordat zij erachter komen wat er met hen aan de hand is.

Annemiek Koster, ervaringsdeskundige bij de NVA vertelt dat op dit moment vijfentwintig procent van alle mensen met de diagnose autisme een vrouw is. “Dat was voorheen veel minder. Nu er meer aandacht voor vrouwen met autisme komt wordt duidelijk dat deze vrouwen de symptomen van autisme beter kunnen verbloemen dan mannen. Ook kunnen zij zich beter voegen naar wat de omgeving van hen verwacht. Het nadeel daarvan is dat deze vrouwen jarenlang op hun tenen hebben gelopen of onjuiste diagnoses hebben gekregen voordat de diagnose autisme wordt gesteld.”

Expertgroep Autisme en Vrouwen

Omdat de NVA autisme bij vrouwen onder de aandacht wil brengen gaat deze week de expertgroep ‘Autisme en Vrouwen’ van start. Deze groep wordt gevormd door vrouwen met autisme en is erop gericht kennis en informatie over vrouwen met autisme te verzamelen en te delen. “Wij willen gericht advies aan de NVA geven en hopen leemten in kennis over autisme bij vrouwen aan te kunnen vullen”, aldus voorzitter Annemiek Koster. “Hiervoor gaan wij kennis vergaren en zullen wij onder andere in nauw contact staan met wetenschappers. Wij bestaan op dit moment uit een kerngroep van vijf vrouwen, die de grote lijnen uitzet.”

Met de nieuwe expertgroep voor vrouwen met autisme hoopt de NVA dat er meer herkenning onder deze groep zal zijn en de kennis over dit onderwerp zal vergroten. “We denken dat er veel herkenning onder deze vrouwen zal zijn als zij hun ervaringen kunnen uitwisselen”, vertelt Annemiek. “We hopen dat zij hierdoor een autismediagnose beter kunnen accepteren, want dat is niet altijd makkelijk. Ik heb gelukkig zelf ondervonden dat, ondanks dat autisme lastig is, je er goed mee kunt leren leven.”

Diagnose

Zelf kreeg Annemiek pas op zestigjarige leeftijd de diagnose autisme. “Ik heb lang geleefd zonder dat ik wist dat ik autisme had”, beseft zij. Ondanks het feit dat zij is opgeleid tot psycholoog had Annemiek zelf niet in de gaten dat zij autisme heeft. Wel zocht ze met regelmaat hulp en ondersteuning binnen de GGZ voor stemmings- en identiteitsproblemen. “Vreemd genoeg had ik mijn oudere zus nodig om mij te wijzen op de mogelijkheid van autisme. Zij is orthopedagoog/psychotherapeut en was een aantal keren getuige geweest van momenten waarop mijn autisme duidelijk naar voren kwam. Dit bracht haar ertoe om mij uit te nodigen met haar mee te gaan naar een conferentie waar een ervaringsdeskundige met autisme aan het woord kwam. Ik herkende zoveel, dat ik bij het Centrum Autisme in mijn woonplaats een diagnostisch onderzoek heb aangevraagd.”

Annemiek ervaart het, na jarenlang aanmodderen in de GGZ, als een opluchting om dankzij de diagnose autisme eindelijk een verklaring voor haar problemen te hebben. “Ik heb altijd het gevoel gehad dat ik anders was dan andere mensen. Ook had ik doorlopend het gevoel nergens echt bij te horen. Toen ik mijn diagnose kreeg heb ik daar ter plekke zitten huilen van opluchting; eindelijk was er erkenning en begrip. Ik heb zolang het gevoel gehad te falen en op mijn tenen te moeten lopen om niet door de mand te vallen. Het heeft mij veel energie gekost om mee te kunnen komen met de rest.”

Meteen nadat Annemiek de diagnose autisme had gekregen, kreeg zij psycho-educatie aangeboden, om inzicht te krijgen in hoe zij op bepaalde gebieden haar autisme kon tegenkomen. Ook kreeg zij handvatten aangereikt om hiermee om te kunnen gaan. “Ik leerde inzien wat autisme was en wat Annemiek was en begon dit steeds beter te herkennen. Autisme heb je je hele leven, daarom is het belangrijk om te leren wat je persoonlijke valkuilen zijn, zodat je daar niet steeds opnieuw in trapt. Voor mij was psycho-educatie bijzonder helpend.”

Camoufleren

Dat autisme bij vrouwen nog steeds vaak niet herkend wordt, komt waarschijnlijk doordat veel vrouwen met autisme zo goed zijn in het camoufleren van hun valkuilen. “Vrouwen hebben – meer dan mannen – een antenne voor de regels van sociale omgang”, weet Annemiek uit ervaring. “Wij passen ons meer aan en vertonen sociaal wenselijk gedrag. Ik vermoed dat dit komt doordat wij er graag bij willen horen. Vrouwen met autisme zijn erg goed in het observeren en kopiëren van gedrag. Zo ‘leen’ ik als het ware gedrag van anderen. Nadeel is dat mensen hierop reageren, en er een mismatch ontstaat tussen wat ik uitdraag en welke reactie ik daadwerkelijk hoop te krijgen. Als dit lange tijd zo doorgaat geeft dat problemen met de identiteitsontwikkeling”, waarschuwt Annemiek.

Ik hoop dat we kunnen bijdragen om misverstanden rondom vrouwen en autisme weg te nemen

Het geeft een groot gevoel van eenzaamheid voor mensen met autisme als er geen verbinding gemaakt kan worden met de omgeving, maar ook met zichzelf. Ook Annemiek kan hierover meepraten. “Ik heb met vragen geworsteld als: Wie ben ik? Waarvoor leef ik? Hoor ik er wel bij? Het was niet dat ik zo nodig een diagnose wilde hebben, maar ik wilde wél heel graag mezelf beter leren begrijpen en weten hoe mijn omgeving het beste met mij om kon gaan. Ik verlangde ernaar begrepen te worden door de mensen om mij heen. Het was alsof ik een andere taal sprak en een toeschouwer was van mijn eigen leven. De diagnose is voor mij erg helpend geweest. Dat gun ik andere vrouwen met autisme ook. Ik hoop dat de expertgroep Autisme en Vrouwen hier een bijdrage aan kan leveren en de misverstanden die er zijn rondom vrouwen en autisme kunnen worden weggenomen, zodat bij deze vrouwen in de toekomst eerder een diagnose wordt gesteld, waardoor hun weg minder eenzaam en onbegrepen is.”

Heb je een vraag of wil je reageren op dit artikel, mail dan naar expertgroepvrouwen@autisme.nl.

Eveline kreeg ook pas laat de diagnose autisme. Alhoewel het niet altijd makkelijk is, ziet ze er soms ook de humor van in.