Wat zorgverleners niet altijd vertellen als je chemotherapie ondergaat: het chemobrein

Lees hier de ervaringsverhalen van Deborah, Maartien en Wijnanda.

De verpleegkundige prikt een infuus in mijn hand. De chemovloeistof verdwijnt in een ader. Het brandt. Het bloed vervoert de vloeistof door mijn lichaam, waarna de chemo de kanker doodt. Mijn hersenen beschermen zich tegen het vergif met behulp van de zogenaamde ‘bloed-hersenbarrière’, een poortwachter die noodzakelijke stoffen voor het functioneren van mijn hersenen doorlaat en schadelijke tegenhoudt. Althans, dat is de bedoeling. Maar wat ik later ontdek, is dat deze barrière bij sommige chemotherapieën hetzelfde werkt als bij alcohol. Hoe meer je van de chemo binnenkrijgt, hoe groter de kans dat de vloeistof je hersenen bereikt en wellicht hersengebieden aantast. Deze aantasting leidt lang niet altijd tot functie-uitval, maar zorgt ervoor dat je bepaalde activiteiten minder lang kunt volhouden dan voorheen.

Chemobrein

In de volksmond van de Verenigde Staten ontstond tientallen jaren geleden de term chemo brain. In Nederland is de vertaling inmiddels niet onopgemerkt gebleven. In het kort betekent chemobrein: ‘cognitieve problemen die (ex-)kankerpatiënten ervaren als gevolg van chemotherapie’, ook wel ‘cognitief disfunctioneren na kanker’ genoemd. Dit vertaalt zich naar: geheugen- en concentratieproblemen, prikkelgevoeligheid (in een drukke omgeving of in grote groepen), verlaagde stressbestendigheid, moeilijker kunnen werken onder tijdsdruk en snel vermoeid zijn.

Ik ben 25 jaar en ik voel me beperkt

Mijn eigen klachten sluiten daar goed bij aan. Ik kan minder lang geconcentreerd aan een artikel schrijven dan vóór mijn ziekteperiode. Ik vergeet afspraken als ik ze niet opschrijf. Ik kan geen hele dagen meer op stap: na een paar uur stort ik in en wil ik niets anders dan onder de dekens in mijn bed kruipen. Ik ben 25 jaar en er is zeker sprake van vooruitgang. Toch voel ik me beperkt. Dat maakt me verdrietig.

Lotgenoten

Ik voelde me nooit volledig begrepen, totdat ik lotgenoten sprak die hun chemobreinklachten met mij deelden. Zo vertelde ex-patiënt Maartien Gorissen (50): ”Soms ervaar ik een soort kortsluiting in mijn hoofd. Als ik aan het koken ben en er staat muziek op, of er wordt gepraat in de keuken en mijn man komt thuis van zijn werk.” Ex-patiënt Wijnanda Heslinga (55): “Wanneer ik wakker word, is mijn hoofd af en toe een grote wolkenbrij. Zonder duidelijke aanleiding. Ik kan dan vaak niet op een woord komen of ik vergeet dingen.” Ex-patiënt Jeannet van Vliet (64) liet zelfs een MRI-scan van haar hersenen maken: “Ik heb allemaal witte vlekken in mijn brein, van boven naar beneden. Beschadigde bloedvaten.”

Onbegrip

Ik voel me soms onbegrepen en daarin ben ik niet de enige. Ex-patiënt Anita de Groot (56): “Als ik zeg dat ik last heb van concentratieproblemen of snel vermoeid ben, zeggen sommigen: ‘Oooh, dat heb ik ook.’ Of: ‘Je wordt er ook niet jonger op, hè.’ Aan het begin frustreerde dit me. Nu trek ik me er niets van aan.” Volgens zorgverleners is het belangrijk dat cognitieve problemen meer aandacht krijgen in de maatschappij, zodat er meer begrip komt. Door begrip kunnen ex-patiënten makkelijker hun klachten accepteren en ermee leren omgaan.

Onduidelijke voorlichting?

Vijftig procent van alle zorgverleners geeft voorlichting over cognitieve klachten aan (ex-)patiënten. Die voorlichting is doorgaans niet preventief, maar vindt voornamelijk plaats wanneer de patiënt last heeft van de klachten. Eén op de twee ex-patiënten bestempelt de voorlichting als onduidelijk. Internist-hematoloog Eva de Jongh: “Je hebt een medicijn met een bijsluiter en een enorme lijst aan bijwerkingen. Die moet je allemaal bespreken, terwijl je niet weet of de klachten op die individuele patiënt van toepassing zullen zijn. Ook beïnvloeden meerdere factoren die klachten. Omdat het nog geen transparant gebied is, denk ik dat veel zorgverleners geen preventieve voorlichting geven. Toch ben ik van mening dat het zeker besproken moet worden, met alle bijbehorende mitsen en maren.”

Soms geven zorgverleners wél preventief voorlichting over dit thema, maar dringt de informatie niet tot de patiënt door. Joska Heessels-Smetsers, verpleegkundig specialist neuro-oncologie: “Vooral bij lichamelijke bijwerkingen, zoals misselijkheid en spierpijn, heeft de patiënt een beter beeld. Pas als hij of zij cognitieve problemen ervaart en daarover praat met de zorgverlener, dringen die gevolgen door.” De Jongh: “Ik denk dat het belangrijk is dat zorgverleners op meerdere momenten voorlichting geven over dit thema, tijdens én na de behandelingen.”

Chemobrein

Veel ex-patiënten met cognitieve klachten gebruiken de term ‘chemobrein’ om aan anderen uit te leggen waar ze last van hebben, of als verontschuldiging voor hun cognitieve beperkingen. Toch laten niet alle zorgverleners de term in de spreekkamer vallen. Heessels-Smetsers: “Bij chemotherapie denken mensen aan vergif. Als vergif in je hoofd komt, is het logisch dat je daar klachten van krijgt. Zo maak je iets als zorgverlener beeldend en simpel duidelijk. Aan de andere kant impliceert de term dat alleen chemotherapie de hersenen kan aantasten en daardoor die klachten ontstaan. De problemen kunnen ook door andere factoren komen, zoals vermoeidheid, stress of andere medicijnen en behandelingen.” Toch hebben veel zorgverleners geen bezwaar tegen de term. De Jongh: “Het maakt niet uit welke term we gebruiken, zolang het maar voor patiënten duidelijk is dat ze erkend worden in hun klachten.”

Mensen denken dat je alleen maar dankbaar moet zijn als je na kanker verdergaat

Mijn klachten zijn in de loop van de jaren verminderd, net zoals die van vele lotgenoten. Volgens zorgverleners en ex-patiënten is het vooral een kwestie van: leren omgaan met de problemen. ‘Acceptatie’ speelt een belangrijke rol. Ex-patiënt én coach en counselor Wijnanda: “Mensen zijn geneigd te denken dat je positief en blij moet zijn als je na kanker verdergaat. Dat je dankbaar moet zijn dat je nog leeft. Dat is ook zo. Tegelijkertijd is het belangrijk om verdriet er te laten zijn. Dat is niet altijd makkelijk, maar het hoort bij het acceptatieproces, zolang je daar niet in blijft hangen.”

Tips

Welke tips kunnen zorgverleners meegeven aan patiënten met chemobreinklachten? De Jongh: “Ik maak duidelijk dat de patiënt niet de enige is. Daarna benoem ik de ‘zorg goed voor jezelf’-regels: zorg voor orde en regelmaat in het dagelijks leven, gebruik hulpmiddelen, zoals een agenda en lijstjes, pak je slaap, zorg voor voldoende lichaamsbeweging en doe één ding tegelijk. Praat ook met je omgeving: durf je kwetsbaar op te stellen, zodat mensen begrip kunnen tonen en je - waar mogelijk - kunnen helpen om met het chemobrein om te gaan.” Daarnaast kunnen zorgverleners (ex-)patiënten doorverwijzen naar andere medische specialisaties, zoals cognitieve gedragstherapie, timemanagement, ergotherapie, (neuro)psychologie of (life- of burnout) coaching.

*Voor haar onderzoek sprak Deborah met lotgenoten en zorgverleners. Ook vulden meer dan 200 ex-kankerpatiënten een enquête in.

Deze publicatie is tot stand gekomen met een startsubsidie voor Jonge Journalisten van hetFonds Bijzondere Journalistieke Projecten met steun van het Lira Auteursfonds Reprorecht.
fondsbjp.nl