Elke tweede zondag in december steken mensen over de hele wereld kaarsjes aan ter nagedachtenis van overleden kinderen. Vandaag steekt Jolande Smit (36) samen met haar man Gerhard (44) en driejarige zoon Levian een kaarsje aan om hun dochter en zusje Olivia te gedenken. Olivia werd geboren met het Rothmund-Thomson syndroom en stierf vier maanden na haar geboorte.
“Al tijdens de zwangerschap ontdekten we dat Olivia geboren zou worden met het erfelijke Rothmund-Thomson syndroom. Een syndroom dat in de basis niet levensbedreigend hoeft te zijn, maar wel fysieke gevolgen kan hebben. Tijdens de twintigwekenecho werden er meerdere afwijkingen ontdekt. Zo had ze een klompvoetje, verkorte onderarmen en haar kaak was onderontwikkeld.
Volgens de gynaecoloog wees de combinatie van deze factoren op een syndroom. Hij raadde aan een vruchtwaterpunctie te laten doen. Toen daar niks uitkwam lieten wij een DNA-onderzoek doen. Uit dit onderzoek werd duidelijk dat wij beiden drager zijn van een mutatie (fout) in een gen voor de ziekte Rothmund-Thomson syndroom en dat er, voor zover bekend, wereldwijd maar ongeveer duizend mensen drager waren van deze genmutatie. De kans dat onze kinderen dit syndroom zouden krijgen is bij elke zwangerschap vijfentwintig procent. Onze zoon Levian is gezond, maar Olivia heeft heel veel pech gehad.”
Abortus
Ondanks het slechte nieuws, zou Olivia oud kunnen worden met het Rothmund-Thomson syndroom. “Met klompvoetjes kunnen ze tegenwoordig veel en ook met korte onderarmen kun je ook prima leven. Omdat Olivia het eerste kind in Nederland was dat met dit syndroom werd geboren, was er nog veel onduidelijk.” Jolande en haar man krijgen de keuze voorgelegd de zwangerschap af te breken. “De gynaecoloog zei: ‘Besef goed wat je je dochter gaat aandoen, als jullie haar geboren laten worden.’
Ik heb het heel moeilijk gehad met deze uitspraak; zou dit meisje er niet mogen zijn met haar afwijkingen?” Ze krijgen te horen dat kinderen met het Rothmund-Thomson syndroom een huidziekte hebben waardoor zij het daglicht moeilijk kunnen verdragen. Ook zou zij een haar- en nagelafwijking kunnen hebben. “Ze was bij ons welkom zoals ze was. Samen zouden we er doorheen komen en er altijd voor haar zijn. Ik draaide het lied Een weg naar U van Sela helemaal grijs en geloofde dat God onze gebeden zou horen en kracht zou geven voor wat komen zou. We bleven hopen op een wonder.”
Elke verkoudheid kon fataal zijn
Toen Olivia werd geboren leek het in de eerste instantie allemaal mee te vallen. “Ze kon zelfstandig ademen, iets waar we ons veel zorgen over hadden gemaakt. Wel had zij schisis en was de verbinding tussen haar neus en mond open. Door middel van een plastic tube in haar neus werd haar luchtweg opengehouden tot haar kin vanzelf zou zijn aangegroeid en haar luchtweg vrij zou komen. Haar polsjes zouden worden rechtgezet en met haar klompvoetjes zou het ook wel goedkomen. We waren dankbaar dat het boven verwachting goed met haar ging.”
Dan krijgen Jolande en Gerhard de uitslag van de hielprik. “Hieruit bleek dat Olivia een zeldzame afwijking in haar afweersysteem had, waardoor ze nauwelijks virussen, bacteriën en schimmels kon opruimen. Elke verkoudheid zou voor haar fataal kunnen zijn. Onze wereld stortte in. Een stamceltransplantatie zou haar kunnen genezen van deze afweerziekte en nadat er een navelstrengdonor was gevonden startte de behandeling. De voorbehandeling bestond uit medicijnen die ervoor zorgden dat al haar goede cellen vernietigd zouden worden.” Wonderlijk genoeg doorstaat de inmiddels twee maanden oude Olivia deze zware behandeling goed.
Allergische reactie
“Het was zo`n leuk meisje; ik had haar in mijn armen en zei dat ze het mooiste meisje van de wereld was. Ze vrat me gewoon op met haar oogjes en lachte zo lief naar me. We hadden echt contact met haar en dachten: hier doen we het allemaal voor! Mijn man heeft dat kostbare moment gefilmd, een filmpje dat ons nu enorm dierbaar is.” Ze kreeg op dat moment al drie dagen chemokuren en werd die nacht erg ziek. “Ze kreeg opeens hoge koorts en zwol steeds meer op, doordat ze veel vocht vasthield.”
Olivia krijgt de ene zuurstofdip na de andere. “We waren zo blij dat de dag eindelijk aanbrak dat zij nieuwe stamcellen zou krijgen. Als die zouden aanslaan, zou ons meisje hier bovenop kunnen komen en net zo oud worden als elk ander mens.”
Verdrietig vertelt Jolande dat het helaas niet zo mocht zijn. “Op het moment dat de stamcellen er allemaal inzaten, kreeg zij een allergische reactie. Hierdoor zwol ze nóg meer op en zagen we haar helemaal blauw worden. Binnen no-time stonden er tien artsen om haar heen en rende iedereen met het bed, waarop ik met Olivia in mijn armen zat, naar de operatiekamer. Daar werd ze van mij overgenomen en nam ze een hap lucht. Een goed teken, zeiden de artsen. Ze werd aan de beademing gelegd, omdat ze niet meer zelfstandig kon ademhalen.”
God gaf ons kracht om Olivia te laten gaan
Vijf weken lang vecht Olivia voor haar leven. “Het ene moment leek het ontzettend goed te gaan, maar het volgende moment kon ze opeens weer een schimmel krijgen. Toch ging het op een gegeven moment zo goed dat er een canule geplaats zou worden en ze van de beademing af zou kunnen. We zouden met haar kunnen wandelen en ze zou eindelijk mee naar huis mogen. Opgetogen kochten we een wandelwagen en fantaseerden we over een toekomst met Olivia. Toch kreeg ik die avond een onbestemd gevoel. Ik zou thuisblijven, maar voelde dat ik naar haar toe moest. Het was een niet te omschrijven onderbuikgevoel.”
Als Jolande in het ziekenhuis aankomt spreekt zij een arts aan en deelt haar voorgevoel met haar “De arts zei bedrukt dat zij net daarvoor inderdaad iets verontrustends had ontdekt bij Olivia; ze had een schimmel in haar longen gekregen. Helaas was het niet mogelijk om haar nóg meer medicatie te geven. Ze zou aan de nierdialyse moeten en dat zou haar lichaampje niet meer trekken. We hebben God gesmeekt om een wonder en onze kerkelijke gemeente bad vurig met ons mee. Even lijkt zij op te knappen. Dat was voor mij een teken van God; Hij hoorde onze gebeden en wist van Olivia af, hoe dit ook zou aflopen. Dat gaf kracht voor wat komen zou.”
Opnieuw gaat het slechter met Olivia. Het medisch team besluit om nog drie dagen af te wachten en bij geen verbetering de beademing stop te zetten. “Ze had zo`n lijdensweg. Ze werd op haar buik gelegd, omdat ze niet meer voldoende lucht had. Het was vreselijk om haar zo te zien vechten. Op een gegeven moment kon ik het niet langer verdragen en deed ik uit liefde het moeilijkste wat je als moeder kunt doen; ik vroeg of we haar mochten laten gaan.”
Volmaakt
“We kregen kracht van God om dit te doen”, zegt Jolande geëmotioneerd. “Er zat nog nauwelijks leven in haar lijfje; ze had zoveel medicatie gehad en zo`n vreselijke lijdensweg ondergaan. Ik vraag me weleens af hoe ik dit heb gedaan; niets is moeilijker dan laten gaan, zoals Kinga Bán ook zingt in het lied Vandaag, een lied waar ik zoveel troost uit putte. Olivia werd in mijn armen gelegd nadat ze van de beademing was gehaald. In mijn armen gaf ze haar laatste snik en werd ze uit haar lijden verlost; ze mag voor eeuwig verder leven in de armen van Jezus. De wetenschap dat ze het daar fantastisch heeft en volmaakt mag zijn, geeft me zoveel troost.”
Na haar sterven loopt Jolande met Olivia in haar armen het ziekenhuis uit. Eindelijk mocht ze haar weer vasthouden en knuffelen. “Op de IC kon dat niet. Als ze een goede dag had mocht ik haar tien minuutjes vasthouden. Met twee mensen moest ze dan voorzichtig op mijn schoot worden getild. Voor mij fijn, maar voor haar heel pijnlijk. Toch was het belangrijk dat ze mijn warmte en aanwezigheid voelde.”
Na haar overlijden viel er een enorme last van onze schouders
Na haar overlijden ervaren Jolande en Gerhard ondanks het diepe verdriet ook rust. “Er viel een enorme last van onze schouders; het was afschuwelijk geweest om haar maandenlang te zien vechten. We hadden ons zoveel zorgen om haar gemaakt. Ik hoefde opeens niet langer in angst te leven dat zij hier op aarde ongelukkig zou worden.”
Ze krijgt kritische vragen van mensen om haar heen. “Er werd mij gevraagd waarom wij niet voor een abortus hadden gekozen, zodat haar en ons dit leed bespaard was gebleven. Een vraag die ik mezelf ook veel heb gesteld, maar tegelijkertijd vroeg ik mezelf af waarom Olivia hier níet zou mogen zijn. Wie ben ik om te beslissen dat Olivia hier geen kans mag krijgen? Wie weet wat een bijzonder meisje zij was geworden als dit anders was gelopen. God heeft ons dit kindje met een reden gegeven en ook al weet ik niet wat de reden was, ik vertrouw op Hem. Ik ben Hem dankbaar voor de kostbare tijd die wij met haar hebben gehad, dankbaar dat ik haar heb mogen leren kennen en liefhebben. Daarom weet ik dat als we dit opnieuw moeten meemaken, ik dezelfde keuzes zou maken; God heeft een plan met het leven van ons en onze kinderen.”
Op de IC mocht Olivia alleen een omslagrompertje aan. Omdat het moeilijk was om fleurige exemplaren te vinden, besloten Jolande en haar moeder deze zelf te maken. Samen richtten zij na het overlijden van Olivia Rompertjes van Oliviaop, een webshop waar zij omslagrompertjes in vrolijke kleuren en met leuke designs verkopen.
