Inmiddels is Juul al zes jaar ziek – dat is bijna mijn hele middelbareschooltijd. Het klinkt misschien gek, maar het went. Ik heb al snel een knop omgezet. Het is heel verdrietig, maar mijn leven gaat door en daar gebeurt ook van alles in. Nu ik bijna eindexamen ga doen, vind ik het moeilijk om over de toekomst na te denken. Stel nou dat ik een tussenjaar neem in het buitenland en dat Juul dan ineens sterft? Dat zijn van die momenten dat het bij me binnenkomt: mijn broertje gaat dood en ik ben straks enig kind. Dat is toch bizar? Toch ben ik er over het algemeen vrij nuchter onder. Ik kan natuurlijk ook niet tot mijn 30e thuis blijven wonen.”

Esmée de Kievit (18) is de zus van de 16-jarige Julian (foto boven). In mei 2014 ontdekten artsen een tumor in zijn hersenstam.

‘Mensen horen liever leuke verhalen’

“Toen ik hoorde dat Daimon leukemie had, dacht ik dat de grond onder mijn voeten wegzakte. Inmiddels zijn we tien jaar verder: een onzekere tijd, met steeds opnieuw die spanning als je op een uitslag wacht. In het begin kreeg ik bij wijze van spreken honderd telefoontjes per dag, maar nu vraagt bijna niemand er nog naar. Mensen horen toch liever leuke verhalen dan dat je een ziek kleinkind hebt.

De leukemie is nu voor de derde keer terug. De ene week krijgt Daimon chemo’s, de andere week prednison. Ik heb al een keer een burn-out gehad van alle stress, maar Daimon blijft positief. Als ik hem zie lachen, word ik vanzelf ook weer wat vrolijker.

Sinds hij ziek is, kan ik veel beter loslaten. Er is meer in het leven dan geld verdienen en dikke auto’s rijden. En dat terwijl ik van dikke auto’s houd, haha! En Daimon trouwens ook: hij heeft het niet van een vreemde. Als we naar het circuit van Assen gaan, staat hij te glunderen. Het kan hem niet snel genoeg gaan. Naast Daimon heb ik nog drie kleinkinderen. Ik probeer ze alle vier gelijk te behandelen, maar hij heeft toch een speciaal plekje in mijn hart.”

'Stel dat het was misgegaan?'

“Toen Rachel in groep 8 zat, begon ze langzaam te veranderen. Ze klaagde over hoofdpijn en soms zag ze minder met haar linkeroog. Eenmaal in de brugklas kwam ze opeens 25 kilo aan. De huisarts en de kinderarts namen mijn zorgen niet serieus. ‘Je bent een angstig moedertje,’ zeiden ze dan. Ik ging aan mezelf twijfelen en bezocht zelfs de psycholoog. Na drie gesprekken drukte hij me op het hart: ‘Ga je gevoel achterna, er is niets met jou aan de hand.’ Ik vroeg een second opinion aan in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht – en dat had ik geen dag later moeten doen.

Wat bleek? Er zat een enorme ‘ballon’ linksboven in Rachels hoofd. Mijn man viel flauw toen hij de MRI-beelden zag. Rachel – toen 14 – zat tussen ons in en luisterde aandachtig. ‘Ga ik dood?’ vroeg ze. Een paar weken later kreeg ze haar eerste chemo en in april 2017 onderging ze een risicovolle hersenoperatie van twaalf uur. Ik heb me nog nooit zó machteloos gevoeld. Mijn man en ik hadden voor deze operatie gekozen. Stel dat het was misgegaan? Ik weet niet of ik dat mezelf had vergeven. Nu Rachel haar leventje langzamerhand weer oppakt, verdwijnt dat machteloze rotgevoel gelukkig naar de achtergrond. Nu pas merk ik hoe moe ik ben. Ik heb jaren in de overlevingsstand gestaan.”

'We begonnen allemaal tegelijk te huilen'

“Hoe het is om een vriendin te hebben die zo ziek is? Dat is iets waar je niet over praat. Je gaat niet zeggen dat je het zwaar vindt, terwijl zíj degene is die het zwaar heeft. Ik was bang om haar kwijt te raken. Dat heb ik niet verteld. Natuurlijk niet. Voor haar wilde ik vooral sterk blijven. ‘Het komt allemaal goed,’ zei ik dan. Maar honderd procent zeker wist ik dat niet.
We zaten net in de brugklas, toen Catherine via een appje aan onze vriendinnengroep liet weten dat ze kanker had.
Ik zat met zeven andere meiden uit die groepsapp in de klas en we begonnen allemaal tegelijk te huilen. We zijn zo snel mogelijk naar het ziekenhuis gegaan, met een mand vol cadeautjes. Maar verder wilden we vooral doen alsof alles nog normaal was. Gewoon gezellig afspreken, omdat Catherine niet opeens een ander persoon was.

Op dit moment is Catherine helemaal schoon en pakt ze school weer op. Ze is positief en sterk, maar dat was ze altijd al: een echte doorzetter. Soms ben ik nog bang dat de kanker terugkomt, al denk ik er niet elke dag aan. Als zij in het nu moet leven, dan wil ik dat ook doen.”

Beeld: Ruben Timman