“Bij thuiszorg denken de meeste mensen nog aan steunkousen.” Dat is tegenwoordig lang niet meer het enige dat thuis gedaan kan worden, weet Hillegonde van Twillert (33). Ze werkt in de specialistische thuiszorg en biedt daar onder andere thuiszorg aan kinderen met kanker of met anorexia.
Haar werkzaamheden zijn heel divers. “We hebben een aantal vaste zorgmomenten op scholen. Bijvoorbeeld bij een kleuter die net de diagnose suikerziekte heeft gekregen en een kind dat op school voeding krijgt via een sonde. Deze kinderen zijn afhankelijk van medicatie, en zonder ons zouden de ouders twee of drie keer per dag naar school moeten. Dan zijn er nog kinderen die thuis antibiotica krijgen, of chemotherapie. Ook begeleiden we kinderen met anorexia.” Geen dag is voor Hillegonde hetzelfde. “Ik kan ook zo ‘s ochtends gebeld worden, waarna ik ‘s middags in het ziekenhuis zit voor de overdracht van een kind dat met 24 weken geboren is en eindelijk naar huis mag met zuurstof en een sonde. Ik weet niet altijd wat de dag brengt.”
Betrokken
Dat de zorg thuis plaatsvindt, zorgt ervoor dat Hillegonde en haar team op een heel andere manier betrokken raken bij gezinnen dan andere verpleegkundigen. “In het ziekenhuis is een kind als het ware bij jou te gast. De charme van ons vak is dat je letterlijk bij iemand thuis binnengelaten wordt. Je komt binnen in het gezin en bouwt daar een band op. Niet alleen met het kind, maar met het hele gezin, inclusief de hond die daar rondwandelt.”
Bestaat niet het gevaar dat je je het lijden van de jonge patiëntjes te veel aantrekt? “Er is niets heftiger dan een kind dat ernstig ziek is. Dat je betrokken raakt, is je menselijkheid. Als je niet betrokken raakt, moet je heel snel kappen met dit vak. Ik denk dat het alleen maar getuigt van inlevingsvermogen als dat iets met je doet. Dat zorgt er ook voor dat je je hard maakt voor het gezin.”
Overlijden
Als kinderen komen te overlijden, betekent dat voor Hillegonde dat ze niet alleen de medische zorg levert, maar ook de begeleiding rondom het sterven. “In de laatste fase sta je 24/7 stand-by. Je moet dan naast het technische gebeuren, zoals medicatie, ook het hele gezin begeleiden op wat er volgt, hoe dat eruit ziet en wat ze kunnen verwachten. In een ziekenhuis heb je alles bij de hand, dan kun je besluiten om een maatschappelijk werker of een pedagogisch medewerker in te zetten. Ik heb dat bij mensen thuis niet, dan ben ik alles in één. Ik kan wel met het ziekenhuis bellen, maar ík zit daar op de bank en ík moet het gesprek voeren.”
Een kind verliezen is onvoorstelbaar moeilijk voor een gezin, maar ook voor de verpleegkundige is het niet niks om getuige te zijn van dit proces. Gelukkig heeft Hillegonde veel aan de steun aan collega’s. “Het grijpt aan. Daar moet je over praten, anders loop je erop vast. Als collega’s snappen we allemaal mieters goed wat ons werk inhoudt. De lijntjes met de ziekenhuizen zijn ook kort, dus er wordt veel geëvalueerd, zodat je je hart kunt luchten.”
‘Ons doel is om comfort te bieden’
Na een overlijden wordt het team verpleegkundigen eigenlijk altijd uitgenodigd voor de uitvaart. “Dat vind ik persoonlijk heel mooi. Het helpt om de gebeurtenis voor mezelf af te sluiten, omdat je echt heel intensief betrokken bent bij een gezin. Daarnaast hebben we vaak na een aantal weken nog een evaluatieafspraak thuis. Dan kun je praten over hoe je het proces ervaren hebt, als verpleegkundige en als gezin. Ook dat is een stukje verwerking, dat je terughoort dat wat je gedaan hebt goed was. Als je vanuit je vak ziet dat een kind heel erg lijdt, is het mooi om te zien dat het rust heeft. Kinderen zouden niet moeten sterven, maar dat gebeurt wel. Dan is het ons doel om comfort te bieden.”
Eigen kinderen
Met zieke kinderen werken als je zelf ook kinderen hebt, kan je als ouder soms angstig maken. Dat is voor Hillegonde niet anders, ze is zelf moeder van een zoon van 8 en een dochter van 6. “Ik heb er een gruwelijke hekel aan als mijn kinderen blauwe plekken of onbegrepen buikpijnklachten hebben, terwijl het helemaal niets hoeft te zijn. Ik weet gewoon te veel en ik zie altijd precies de verkeerde gevallen, dat werkt niet mee. Ik denk dat iedere kinderverpleegkundige dat wel een beetje heeft. Dat je als gezin iets ergs overkomt, lijkt me heel lastig, omdat ik zie wat het doet met de hele familie. Dat gun je niemand, ook jezelf niet.”
Dat betekent niet dat ze wekelijks met haar kinderen bij de huisarts zit. Hillegonde vindt het juist belangrijk om positief in het leven te staan. “Ik zeg vaak: ‘Ik denk niet dat we zo moeten klagen, want we hebben het hartstikke goed.’ Ik heb een ontzettend positieve kijk op het leven. Je mag stilstaan bij wat je wel hebt, omdat ik zeker weet dat een heleboel gezinnen er ook zo voor zouden willen staan als wij.”
‘Mijn dochter was superziek’
Hillegonde weet maar al te goed wat deze ouders doormaken. “Mijn jongste werd te vroeg geboren en belandde op de NICU (Neonatale Intensive Care). Ze was doodziek, je ligt daar niet omdat je zweettenen hebt. Deze ervaring helpt mij persoonlijk wel om te begrijpen waarom iemand bijvoorbeeld de reactie geeft die hij geeft. Als je zwaar onder stress staat omdat je kind ziek is, ben je niet altijd de leukste persoon, ook niet naar de verpleegkundige toe. Doordat ik dat zelf heb meegemaakt, kan ik op een ander niveau met ouders praten.”
Thuiszorg
Op Instagram blogt Hillegonde over haar werk als ‘kinderzuster’. Dat doet ze met name om te laten zien hoeveel er mogelijk is in de thuiszorg. “Als je ‘thuiszorg’ zegt, denkt 90% van de mensen waarschijnlijk aan het aantrekken van steunkousen. Veel mensen weten niet welke vormen van thuiszorg er nog meer zijn. Ik vind het belangrijk dat ze dat wel weten, dan gaan ze zelf ook in mogelijkheden denken. Een kind geneest sneller in de eigen situatie, thuis, op de bank, met het hondje eromheen. Dat is wetenschappelijk bewezen. Tien jaar geleden konden we ons nog niet voorstellen dat we thuis chemotherapie zouden geven. Dat kan nu ook nog lang niet altijd, maar er zijn bepaalde chemotherapieën die wel wel thuis kunnen plaatsvinden. Zieke kinderen zijn al zoveel in een ziekenhuis, als bepaalde dingen thuis kunnen, zouden we daar naar moeten streven.”
Hillegonde heeft zeker niet het makkelijkste beroep gekozen, maar als ze ziet hoeveel kinderen er weer helemaal opknappen, helpt dit haar om het vol te houden. “We zien ook vaak een goede afloop. Ik vraag ouders waarvan we weten dat de behandeling wordt afgesloten vaak om, ook na lange tijd, toch nog weer iets over hun kind te delen. Dat is voor ons heel belangrijk, omdat we anders alleen maar zien dat het niet goed afloopt. Veel ouders doen dat ook, en dan weet je: daar hebben we het voor gedaan, dit kind is weer gewoon kind.”
