Leven met een partner met autisme

“Ik leerde mijn man kennen tijdens het uitgaan, het was gelijk raak. Van autisme was toen nog geen sprake, hij was zorgzaam, lief en enorm trouw. Een heel rustig en gelijkmatig persoon. Dat vond ik fijn, ik had behoefte aan die rust. Hij werkte als internationaal chauffeur, dus we zagen elkaar alleen in de weekenden. Omdat ik ook nog eens af en toe in de weekenden werkte, zagen we elkaar niet heel vaak. We leefden ons eigen leventje, dat werkte goed voor onze relatie. Na drie jaar zijn we getrouwd, inmiddels negentien jaar geleden.”

Alleen zwanger

“Vier jaar na ons huwelijk werd onze dochter geboren. Tijdens de zwangerschap vroeg ik me wel eens af: ben ik alleen zwanger of doen we het samen? Onze dochter bleek een huilbaby en dat moest ik alleen oplossen. “Wat heeft ze?”, vroeg hij dan. Dat wist ik net zomin als hij, maar hij legde het bij mij neer. Net als de vraag hoe het geregeld moest worden met de opvang als ik ging werken. “Dan moet je maar kijken,” zei hij als ik erover begon. Dat vond ik lastig, maar ik was die rolverdeling van huis uit ook zo gewend, dus heel vreemd vond ik het niet.”

Soms kwam hij doodleuk thuis met de mededeling dat hij weer een andere baan had

“Mijn man wisselde vaak van baan. Als hij ergens begon, vormde hij zich in zijn hoofd een beeld van hoe het zou lopen. Na verloop van tijd liepen dingen altijd anders dan gedacht. Hij had niet de behendigheid om zijn beeld bij te stellen. Zelfs niet als het om heel kleine – voor een ander onbenullige – dingen ging. Dan liep hij vast en nam ontslag. Hij wist dat ik dat niet leuk vond, dus solliciteerde hij zonder dat ik ervan af wist. Vervolgens kwam hij doodleuk thuis met de mededeling dat hij weer een andere baan had.

Toen we twee kinderen hadden, stopte hij als internationaal chauffeur en ging aan de slag als conciërge op een school. Hij zat daar van acht tot vijf continu in een drukke omgeving. Niet ideaal voor hem, maar toch heeft hij doorgezet en hier acht jaar gewerkt. In die tijd werden ook onze twee jongste kinderen geboren. Op een gegeven moment kreeg hij een andere manager, die wilde dat hij zijn sociale vaardigheden ontwikkelde. Dat was voor hem onbegonnen werk en hij liep helemaal vast.”

Een partner met autisme

“Voor mij was toen de maat vol. Ik had inmiddels het sterke vermoeden dat hij autisme heeft en dat wilde ik nu wel eens zeker weten. Hij heeft zich toen laten testen en mijn vermoedens werden bevestigd; ik heb een partner met autisme. Bij mijn man betekent dit vooral dat hij zich enorm star gaat gedragen als wat hij denkt of verwacht niet overeenkomt met wat er daadwerkelijk gebeurt. Mensen zeggen vaak dat hij zich maar moet aanpassen, maar het is geen onwil, het is onmacht. Hij gaat zich dan juist extreem vastklampen aan zijn eigen ideeën. 

Toen mijn man de diagnose autisme kreeg, heeft hij een cursus gevolgd en nog steeds wordt hij begeleid door een coach. Zonder haar zou hij zo weer vastlopen. Zijn vaste ideeën zijn voor hem een houvast. Als hij die loslaat, komen er 101 andere dingen voor in de plek en raakt hij het spoor bijster.”

“Hij gaat iedere twee weken naar zijn coach en als ik merk dat hij ergens mee zit, mail ik haar. Zij laat hem zien dat hij dingen op een andere manier kan bekijken. Dat neemt hij van haar aan. Maar iedere situatie is weer nieuw voor hem, hij zal daar altijd hulp bij nodig hebben. Soms kan ik ook tot hem doordringen, maar dat doe ik liever niet. Het gevaar daarvan is dat ik zijn hulpverlener word. Zijn coach geeft ook mij rust. Als hij ergens mee zit en mijn uitleg niet aanneemt, zeg ik: vraag maar aan haar.”

Ik mis wel eens iemand op wie ik kan leunen

“Maar soms is het leven met de dag. Met z’n tweeën kunnen we het prima redden, maar zorgen voor en om kinderen, die ziet hij niet. Daar trek ik in mijn eentje aan de touwtjes en dat vind ik wel eens lastig. Hij wil wel, maar hij weet niet hoe hij het moet doen. Ik mis dan wel eens iemand op wie ik kan leunen. Gelukkig heb ik een aantal vriendinnen en schoonzussen bij wie ik mijn hart kan luchten.

De kinderen gaan heel goed met zijn autisme om. Ze kenden het al wel van schoolgenootjes. Mijn zoon (13) voelt zijn vader heel goed aan. “Pap zit in het treintje en wij zijn autootjes en rijden er omheen,” zei hij eens. Dat had hij op school gehoord. En gelukkig is mijn man een heel lieve vader voor zijn kinderen, dus ze kunnen veel van hem hebben.”

God ziet de bovenkant

“God heeft mij veel troost gegeven. Ik besef: wat er ook op mijn weg ligt, ik mag het bij Hem neerleggen. God heeft hem zo gemaakt, er moet een weg zijn die we samen kunnen lopen. Een bekend gedicht van Corry ten Boom heeft mij enorm gesterkt: 

Mijn leven is een weefsel tussen God en mij, 
niet ik kies de kleuren - heel doelbewust werkt Hij. 
Vaak weeft Hij er verdriet in en ik, door onverstand 
vergeet: Hij ziet de boven- en ik de onderkant.

Ik heb geleerd niet door te blijven hameren

“Het is nu ruim twee jaar na de diagnose autisme en die heeft ons veel goed gedaan. Hij werkt weer als internationaal vrachtwagenchauffeur, wat hem veel meer rust geeft. En ons ook. Ik heb geleerd, ook van een in autisme gespecialiseerde coach, om er beter mee om te gaan. Om niet door te blijven hameren. Ik laat nieuwe dingen eerst bij hem landen en weet dat hij er later op terugkomt. Daardoor zijn er veel minder ruzies. Eerder zaten we allebei op ons eigen eilandje. Nu weet ik dat dingen misliepen door autisme, niet door onwil. En gelukkig kunnen we er ook met elkaar om lachen. Ieder mens heeft wel wat. Dat relativeren helpt mij.”

Zoek hulp als je autisme bij je partner vermoedt

“Vrouwen die vermoeden dat hun partner autisme heeft, raad ik van harte aan om hulp voor zichzelf te zoeken. Bij voorkeur bij iemand die gespecialiseerd is in autisme. De hulp heeft voor ons heel goed gewerkt, omdat we er beiden voor open stonden. Maar ook als je man het zelf (nog) niet erkent, is hulp zinvol. Het biedt je dan in ieder geval handvatten om ermee om te gaan.”

Lees ook: Berlinda heeft vier kinderen met autisme